難病ってどんな存在なんだろう・・・


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自分が病気になるまで「難病」という言葉さえ知りませんでした。

なので、病院で医師から難病と告げられても”ピン”とこなかったのです。

むずかしいびょうき?

一体何をさしているのだろ・・・

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でも、医師の深刻な顔から大変な病気なのだろうと受け止めました。

当時、特に自分の病気を調べることもなく気ままに入院生活を送っていました。

「必ず治る」そう言われて何ヶ月も治療したこともあります。

 

四肢の異常な痺れと痛み、そして脱力のオンパレード・・・

こんな身体になってまで生きていかなければならないのだろうか。

何度も、何度も悩み苦しみました。

元気な頃の自分の姿を思い出しては悔やんだ頃も記憶に新しい。

しばらく動けなかった身体に鞭打って、一生懸命にリハビリもしました。

そのおかげで今は動くことができます。

しかし、残念なことに上手く動かすことができずにいる部位もあります。

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両手足、見た目は何ともないように見えますが痺れが強すぎて痛みへと変わっています。

平気な顔をしていても、毎日耐えているのです。

本当に生きているのが辛い・・・

こんな私に、周りの人は凄く親切にしてくれる。

友達は遊びに誘ってくれるし、車で色んなところに連れて行ってくれます。

「私は恵まれているのかもしれない」

今はそう思えるようになりました。

 

おかげさまで就職することもでき、何とか生きがいを見つけることができました。

現在、(同)あんしん生活で働いています。

時折、治療で入院してしまいますが配慮してくださっているのを、

本当にありがたく思っています。

これから先も、身体が動く限り頑張っていこうと思っています。

ペンネーム:すてきなおじさん


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“難病ってどんな存在なんだろう・・・” への3件のフィードバック

  1. メガネザル より:

    すてきなおじさん、今回も素晴らしい文章をありがとうございます。

    私はほぼ生まれた頃からの病気なので

    自由だった体を思い出した嘆くということはありません。

    後天的な病気を患ってしまった人の方が

    つらいのかもしれません。

    あなたがいつも明るく勤務しているので

    つい忘れてしまいそうですが

    くれぐれも体調には気をつけて

    明るく仕事して下さいね。

    数日間、となりの席が空いていて

    寂しかったですよ。

  2. JI-JI より:

    いつもお仕事お疲れ様です。体が不自由な事と、痛みは「その本人になってみないと分かりません」よね?辛い生活の中から、自分の生き甲斐を見つけられた事は、本当に尊いものだとこの私自身も実感しています。横向きにばかり走って来た私ですが、「あんしん生活」で働く事になった時に、パソコンを触った事もない私に、辛抱強く教えてくれた事は私は忘れません。「やっぱり俺には出来ない」と腐らずに現在があるのは、「すてきなおじさん」のお陰です!

  3. 後藤 澄子 より:

     すてきなおじさんさん、ごぶさたしています。

    おじさんさんはいつもみんなをしっかりまとめ、いてくださるだけで

    安心感を得られる方です。

     見ていて、いつも見習いたいなと思っていました。

     表ではまったくと言っていいほど、辛さを出さずに明るくお仕事を

    してくださってましたね。

     でも、本当は痺れやひどい痛みに耐えて、生きているのも苦しいと

    感じるくらいに辛かったんですね。 なにも気づけなくてごめんなさ

    い・・・ 同じ痛みや辛さをわかってあげれないのがわたしも辛いです。

     これからもおじさんさんはいつもと変わらずに明るい笑顔でお仕事

    なさるでしょう。  どうか、無理だけはしないで、辛いときは仲間に

    打ち明けたりして、楽しくお仕事や私生活を送ってもらいたいなぁと

    思っています。

     いつもいつも、ありがとうございました。

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