コーヒーを飲むことに障がいなし
ダンスにマラソンにヨガ。
体を動かすこと、スポーツが生活の一部だった私に突然襲ってきた“難病”告知。
疾患名は“多発性硬化症（MS）”
脳・脊髄の神経カバーであるミエリンが崩れていく（脱髄）難治性疾患です。
この病は、脱髄箇所によって実に千差万別な症状を表します。
少し疲れやすいというくらいで、普通に障がいなく過ごされている方もいらっしゃいます。
私の場合は、右半身中心の麻痺、排便排尿障がい、
物忘れ・・等症状は書ききれませんが、難病からの障がい者となりました。
障がい者になっても私が、私であることに変わりはありません。
コーヒーがとにかく好きなこと、メイクやオシャレが大好きなことは昔から！
でも日本では、まだまだ障がいをその人の“個性”として、受け入れられていないですよね。
外出時にはロフストランドクラッチという歩行装具の杖を使ったり、車椅子をお借りしたりしています。
立つ車椅子ユーザーの１人です。
なんとか立てても、長く立つ、方向転換する、長く歩くことが難しい。
立てるのに車椅子を使っていいのか！などの論争が巻き起こっています。
これは、いろんな障がいがあるのだ、ということが周知されていないからに尽きます。
障がい者や難病者の、誤解を組み解いていくのは、とても難しい。
でも身近にそんな人がいると、理解は一気に進みますよね。
だから、私は発信します。
出来るだけ外に出ます。
いつもの通り、メイクをして、オシャレをして、コーヒーを飲みます。
あまり遠くに行けなくても、私を見てもらい、普通に生きていることをアピール。
障がいとは“個性”
障がいとは、身体に対しての言葉であって、社会との“障がい”であってはならない。
たくさんの人と関わって、つながって、難病者や障がい者の生き字引になるべし！
そんな風に、普通に、まったり生きています。。
ペンネーム カフェ大好き
「カフェ大好き」さん、いつもお疲れ様です。病気に負けずに、前向きに生きている様子が伝わって来ました。私も脊髄を病んでいましたが、病気の症状が一緒だったので、往生して生活していた事を思い出しました。周りが思う程、障害者は自分で障害者だと思って生活していないのだと思います。どうか、「カフェ大好き」さんお体ご自愛されて、溌剌と頑張って下さい！
有難うございます。多分おしゃられてる通り、私の意識の中で障がい者とか、健常者とかの区分がない気がします。現実は、けっこう厳しく線引きがありますよね。あははーんって明るく跳ね返しながら過ごしています。それが少しでも周知に繋がるといいな。。。
カフェ大好きさん
”足に力が入らなくなる”
このことを理解してもらうことは難しいですよね。
その日の体調でも変わってくるし、
歩いている途中で脱力が突然に起こることもあります。
なので、辛いときはいつでも「車椅子」を利用したほうが良いです。
あなたが頑張り屋なのは知っていますよ。
どうかお体には気をつけて、無理をしないでくださいね。
何気ない動作が何気なくしんどいのが積み重なります。
できることをできる範囲で続けたいですね。
みんなの病状を聞いてると、私はまだまだ健常者に近いから
頑張らなきゃいけないと思いました
カフェ大好きさん、お疲れさまです。
初めてお会いしたとき、すごくおしゃれな方だなと
思いました。 明るくて活き活きとした印象を受けました。
難病と分かって、ものすごく辛い思いをたくさんなさって
こられたと思います。
それでも街に出てアクティブに活動なさるカフェ大好きさんを
いつまでも応援したいと思います。
『社会との“障がい”であってはならない。』
わたしもこの言葉を忘れずに行動していきます。
ステキなお話をありがとうございました。